Becky Nap es una La Unión de Consumidores de Crédito empleado que vive con esclerosis múltiple (EM). Además de su trabajo en Préstamos, Becky también es líder de MS para la participación de los consumidores en los eventos locales Walk MS y Bike MS. En Money, I'm Home de esta semana, Becky se une a Lynne para analizar las actualizaciones de su diagnóstico y cómo cualquiera puede generar un impacto positivo a través de Caminar MS y Bici EM eventos caritativos.

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0:00:06.8 Lynne Jarman-Johnson (LJJ): ¡Dinero, estoy en casa! Bienvenidos. Soy Lynne Jarman-Johnson de Consumers Credit Union. Y hoy tenemos una invitada muy especial, ella es una invitada recurrente y hoy nos habla sobre la esclerosis múltiple. MS Society es una de nuestras fabulosas organizaciones benéficas que apoyamos en toda la cooperativa de crédito, Becky Nap. Bienvenidos.

0:00:28.0 Becky Nap (BN): ¡Buenos días! Es tan bueno estar de regreso.

0:00:30.8 LJJ: ¡Dios mío! Es muy bueno verte. Ya sabes, ha pasado todo un año desde la última vez que hablamos. Quiero decir, ¿te imaginas todo lo que ha pasado?

0:00:37.9 BN: Sí, ha sido un año salvaje y loco. He estado en casa con mi hija y ella ha estado en la escuela virtual todo el tiempo. [risita]

0:00:47.2 LJJ: ¡Dios mío! Para aquellos de ustedes que escuchan el podcast, estoy mirando a Becky, ella está en la oficina de su casa, trabajando de forma remota para los consumidores. Ella también es nuestra líder de EM y realmente nos está ayudando a todos a salir a caminar y marcar la diferencia. Becky, acabas de decirme que rehiciste tu oficina en casa. ¡Que interesante! No es algo que nadie quiera, pero seguro que lo has hecho hermoso.

0:01:15.5 BN: Sí, es un buen espacio para estar. Intento que sea calmante y relajante y, sinceramente, es agradable poder estar en casa con mi hija, es mucho tiempo extra juntas, y no siempre es lo más divertido cuando intento ser profesora también, bendito sea. sus almas. Pero sí, es un buen momento y también es agradable estar en casa.

0:01:32.8 LJJ: Entonces, profundicemos en lo que ha estado sucediendo contigo. Has tenido un buen año. Ahora, la última vez que hablamos, y usted continuaba liderando nuestras donaciones caritativas para EM, estaba teniendo un pequeño episodio o comenzaba a... O estaba empezando a tenerlo, había comenzado a perder algunos sentimientos en sus manos. Y luego, avanzando rápidamente hasta ahora, ¿qué cosas que han cambiado nuestras vidas han estado sucediendo?

0:01:58.0 BN: Sí, todavía no tengo la sensación en mis manos, y estamos bastante seguros de que es permanente, y está bien, me estoy acostumbrando bastante. Quiero decir que es molesto, pero te acostumbras. Me sometí a una cirugía bastante importante el verano pasado durante el COVID, pero también ha sido muy emocionante. Me hizo tener que dejar de tomar un poco mis medicamentos para la EM, y eso desencadenó un episodio de EM en toda regla alrededor de la época navideña.

0:02:25.8 LJJ: Dímelo, Beck. Ya sabes, cuando decidiste operarte, y esta es una cirugía que ha cambiado tu vida.

0:02:33.7BN: Sí.

0:02:34.0 LJJ: Sé que has perdido bastante peso, es muy emocionante. Ya sabes, todo gira en torno a la salud y el bienestar, y debes haber tenido que sopesar las opciones y el potencial de lo que podría suceder si dejas de tomar tus medicamentos.

0:02:47.4 BN: Sí, fue una decisión difícil. Hubo muchas conversaciones con mis médicos al respecto. Tengo médicos increíbles y comprensivos, tanto mi médico de atención primaria como mi cirujano y mi médico de EM trabajaron juntos. Y al final del día, la salud realmente era crucial en ese momento. He perdido 120 libras, lo cual es realmente emocionante y también es enorme para mi EM. Realmente quieres estar en la mejor forma posible y mantenerte activo y en movimiento. Y para mí, valió la pena correr el riesgo y me siento un millón de veces mejor, un millón de veces mejor, incluso con el episodio de EM. Simplemente me siento mucho mejor.

0:03:29.8 LJJ: Entonces, retrocedamos. Explique en qué consistió la cirugía y luego cuéntenos cómo, de repente, notó: “¡Oh, oh! Algo está pasando en mi cuerpo”.

0:03:39.6 BN: Sí, me hicieron un bypass gástrico, lo cual fue un gran problema. La recuperación fue un poco dura para mí. Todavía estoy aprendiendo todos los días lo que mi cuerpo puede tolerar, pero es un viaje genial. Es realmente un viaje que te cambia la vida mentalmente, lo que te mereces y cómo tratarte bien. Entonces, estaba avanzando en mi recuperación, y luego... Ya sabes, ahora trabajo como asegurador en préstamos al consumo, y eso ha cambiado desde la última vez que hablamos, lo cual me encanta. Pero un día estaba pensando en un préstamo y pensé: “Mi visión no está del todo enfocada. ¿Qué está pasando?" Y tuve una especie de presentimiento porque había tenido un episodio de neuritis óptica antes con mi EM. Este fue muy diferente al anterior y, día a día, empeoró. Entonces, llamé a mi neuróloga y ella me dijo: "Tenemos que hacerte una resonancia magnética y ver qué está pasando". Entonces, me hice la resonancia magnética, realmente estaba tratando de... Tratando muy duro de superar el episodio. Fue muy difícil porque obviamente la vista, cuando buscas préstamos, es clave y...

0:04:49.7 LJJ: Aunque es muy necesario, sí. [risita]

0:04:50.9 BN: Un poquito, un poquito importante. Pero ya sabes, Tim Kosak, que es nuestro vicepresidente de préstamos, es un gran apoyo, LeAnne, que es mi gerente, es un gran apoyo. Mis compañeros de trabajo, especialmente mi amiga Kristen, me apoyaron mucho. Y “Oye, tómate un minuto si lo necesitas. Cierra los ojos si lo necesitas. Avísanos cuando hayas terminado, cuando ya no puedas soportarlo más”. Y recibí la llamada de que tenía tres nuevas lesiones activas en mi cerebro. Estaba molesto, fue un día difícil para mí. Llamé a LeAnne, sollozando a mares, y acordamos que era hora de terminar un rato con el trabajo. Y estoy muy agradecido de trabajar para una empresa que lo entiende y lo comprende porque la EM es una enfermedad que no se puede ver. Entonces, si me miras, no tienes idea de que no puedo ver correctamente. Entonces, la parte mental es enorme y estoy muy agradecido por el apoyo. Y terminé teniendo que ir, literalmente, hasta el día antes de Navidad, al hospital y recibir infusiones de esteroides. Fue bastante duro con mi hija porque estaba muy preocupada por el COVID. Obtuve…

0:06:01.6 LJJ: ¿Sabes qué? Sí, ni siquiera lo tomé en cuenta. ¡Dios mío, Becky!

0:06:07.0 BN: Sí, los esteroides me ponen en un riesgo sumamente alto de contraer COVID. Entonces, teníamos que tener mucho cuidado en Navidad con quién estábamos. Y la familia es enorme para nosotros, súper, súper importante, así que tuvimos una Nochebuena familiar muy pequeña y fue difícil. No me sentía bien, los esteroides no te hacen sentir bien, te ponen de mal humor, y traté con todas mis fuerzas de no ser una mamá osa mala en Navidad, pero... Y sobrevivimos, lo logramos, pero Fue difícil, especialmente en Navidad.

0:06:40.0 LJJ: Entonces, explícanos qué significa un episodio. ¿Y entonces cómo sabes que estás fuera de esto? Y luego, una y otra vez, mencionaste tus dedos al principio, ahora piensas que eso es permanente. ¿Es eso lo que empieza a suceder y es cuando tendrás un episodio? Y realmente no sabes lo que va a durar.

0:07:00.2 BN: Sí, absolutamente. Entonces, cuando tomas esteroides, básicamente, la razón es porque tu cuerpo se ha atacado a sí mismo. Entonces, su sistema inmunológico va tras la mielina, que es la capa protectora que rodea sus nervios, y simplemente los devora, y usted realmente... Por eso es tan crucial detectarla lo antes posible y recibir los tratamientos, que son Por eso siempre digo... Ya sabes, tengo que defenderme porque, cuando no se detecta rápido, a veces los síntomas pueden durar. Y eso es lo que pasó con mis manos. Ese punto en particular que fue devorado por mi sistema inmunológico estaba demasiado dañado y, por lo tanto, no puede repararse a sí mismo. Pero si toma los esteroides lo suficientemente rápido, como en mi problema de vista, ese esteroide calma la inflamación y le da a su cuerpo la oportunidad de repararse a sí mismo.

0:07:49.6 LJJ: ¡Guau! ¡Asombroso!

0:07:50.6 BN: Entonces, puede variar de los síntomas de ese episodio. Me tomó una semana entera ver algunas mejoras significativas. Entonces, estuve fuera del trabajo durante una semana completa, tratando de llegar a lo suficiente como para sentir que podía ver correctamente. Y luego, aproximadamente otra semana después de eso, volví a... finalmente pude conducir, eso fue emocionante, porque estuve aproximadamente tres semanas y media sin conducir. Bendita sea mi mamá, ella me llevaba a todas partes.

0:08:20.0 LJJ: Entonces, lo sé, en un momento dado, tuvo algunos problemas con los medicamentos, al tratar de encontrar los medicamentos adecuados para usted, pero también con el costo.

0:08:32.0BN: Sí.

0:08:32.9 LJJ: ¿Qué ha estado pasando en ese reino?

0:08:35.3 BN: Sí, en realidad, ese también ha sido un gran ajuste. Entonces, después de este episodio en particular, cambiamos de medicamento. Y es un medicamento nuevo, es un… El que yo tomaba anteriormente se llamaba Tecfidera. Era una pastilla, lo cual es enorme porque ya no tengo que ponerme inyecciones, así que esa es la mejora en los medicamentos para la EM a partir de toda la investigación y los fondos que se recaudan. Entonces, este nuevo medicamento está en realidad un paso por encima de Tecfidera, y lo que intentaron hacer fue no tener efectos secundarios tan malos para este. Mi seguro es increíble, a través de Consumidores, sin embargo, no cubre este medicamento. Entonces, mi médico y yo luchamos y apelamos varias veces y todavía no lo cubren, pero...

0:09:23.0 LJJ: Y ahora ¿qué?

0:09:24.5 BN: La compañía farmacéutica en realidad lo está pagando por mí. Entonces, obtengo este medicamento gratis, y esto cuesta $ 5000, aproximadamente, al mes.

0:09:32.4 LJJ: ¡Ay, Becky, qué bendición!

0:09:35.2 BN: Sí. Y este medicamento, nunca he tomado un medicamento para la EM con menos efectos secundarios que este.

0:09:42.4 LJJ: Eso es genial.

0:09:42.9 BN: Quiero decir que es mínimo.

0:09:44.3 LJJ: Entonces, si va a seguir apelando, entonces, obviamente. Es simplemente una discusión sobre seguros y...

0:09:49.8 BN: Sí, y ya sabes, una de las cosas hermosas de Walk MS por la que estamos agradecidos es que se destina a pacientes reales de EM, esos fondos que se recaudan. Se destina a la investigación, pero también a las sillas de ruedas que puedan necesitar, a una rampa para su casa, pero también a los medicamentos cuando el seguro de la gente no los cubre. Entonces esa puede ser una opción para mí, algún día, si realmente no puedo cubrir esto, la compañía farmacéutica no me lo dará para siempre. Podría ser una de esas personas que necesita la ayuda de la Sociedad de EM.

0:10:25.1 LJJ: Bueno, y eso realmente nos lleva a nuestra conversación de que las caminatas de EM se están llevando a cabo mientras hablamos en Grand Rapids y Kalamazoo. Hay días específicos, Bike MS también, pero cualquiera puede ir cualquier día. Sólo tienen que hacer clic en el enlace que hay en este podcast y unirse a nuestro equipo de Consumidores.

0:10:47.2 BN: Sí, estamos muy emocionados este año. Ya tenemos un gran equipo tanto para Kalamazoo como para Grand Rapids. También tenemos algunas cosas preparadas para Bike MS. Y lo bueno es que puedes caminar desde donde estés. Puedes seguir un sendero y distanciarte socialmente con tus amigos. Puede salir al camino de entrada y caminar de un lado a otro de la calle. De hecho, estaré en el campamento abriendo nuestra caravana y desde allí caminaremos. Así que eso es lo bonito, simplemente ponte un poco de naranja porque ese es el hermoso color del soporte para EM y sal a pasar el rato con tus amigos y tu familia. Lleva a tus mascotas. Debería ser un día divertido para crear conciencia y recaudar fondos y simplemente salir y mantenerse activo también.

0:11:32.5 LJJ: Bueno, Becky, no puedo decírtelo, muchas gracias por tu tiempo hoy. Sé que estás muy ocupada hoy, lo cual es genial. Es genial estar ocupado y saludable, y realmente aprecio que cuentes tu historia.

0:11:46.3 BN: Absolutamente. Estoy muy feliz de poder compartir una actualización.

0:11:50.3 LJJ: Bueno, si quieres ser voluntario, si quieres caminar, si quieres donar, visita consumercu.org y podrás unirte a uno de nuestros equipos, o simplemente done dólares, si puede, o tiempo. Obviamente, la historia de Becky es muy apreciada por Consumers. Y cada persona que está escuchando, sé que conoce a alguien que también podría compartir la riqueza de lo que nos brinda la EM cuando continuamos la lucha para encontrar una cura. Becky, muchas gracias.

0:12:25.0 BN: Muchas gracias, es un placer verte y darles a todos una actualización. Me siento muy afortunada de trabajar para una empresa tan increíble que me apoya tanto.

0:12:32.7 LJJ: Y tenemos la suerte de tenerte, así que no hay presión al respecto.

0:12:34.8BN: Gracias, gracias.

0:12:37.7 LJJ: Oye, me gustaría tomarme un momento para agradecer a Jake Esselink, nuestro productor. Espero que todos estén teniendo una gran semana. No olvides salir y caminar. Y haznos un favor, envíanos temas si quieres. ¡Dinero, estoy en casa! Con Consumers Credit Union.

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