Más de 2.3 millones de personas viven con esclerosis múltiple cada día. Escuche esta semana cómo la propia Becky Nap de Consumers cuenta su historia sobre cómo vivir con EM. Descubra cómo puede participar en la próxima recaudación de fondos de MS Walk.

 

Transcripción:

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00:00 Lynne Jarman-Johnson: Dinero, estoy en casa. Vaya, hoy tenemos otro gran episodio para ti. Usted sabe por qué, porque nos estamos enfocando en algo que es muy cercano y querido por los corazones de Consumers Credit Union. Soy Lynne Jarman-Johnson, soy la directora de marketing y también soy la presentadora de su podcast del día. Hoy vamos a hablarles sobre un programa benéfico realmente increíble. Y Consumers se centra en organizaciones benéficas fundamentales y la razón por la que son fundamentales para nosotros es porque están dirigidas y dirigidas por campeones y capitanes en los que se centran nuestros empleados.

 

00:43 LJJ: Somos una de esas organizaciones que tienen los pies en la tierra cuando se trata de donaciones caritativas. No será un cheque. No solo recibirás un cheque si solicitas una donación y eres un excelente socio sin fines de lucro. En su lugar, recibirá la columna vertebral completa del equipo de Consumidores, que ahora cuenta con más de 300 empleados y cualquier participación de los miembros que desee.

 

01:05 LJJ: Hoy nos acompaña un invitado muy especial, es nuestro capitán de la MS Walk, aquí en Kalamazoo. Su nombre es Becky Nap. Ahora, algunos de ustedes conocen a Becky porque es una persona sonriente que ayuda a administrar la oficina de Mattawan y también participa en muchos, muchos eventos que tenemos aquí en Consumers. Pero este es el que es tu corazón y tu alma. Bienvenida Becky.

 

01:29 Becky Nap: Oye, ¿cómo estás hoy?

 

01:31 LJJ: Muy bien, eres el capitán del equipo, ¿qué significa eso?

 

01:34 BN: Eso básicamente significa que ayudo a facilitar el evento. Así, conseguir que la gente se inscriba para asistir a la Caminata y ayudar a las oficinas a recaudar dinero para los Consumidores de la Caminata también.

 

01:48 LJJ: ¿Cuándo es la Caminata este año?

 

01:50 BN: La caminata Kalamazoo es el 27 de abril, es a las 10 a. m. y es en el Instituto de Artes de Kalamazoo, en el centro de Kalamazoo.

 

01:57 LJJ: Es una maravilla.

 

02:00 BN: Sí, es muy divertido. Y Consumers suele tener un equipo increíble allí, así que realmente lo disfrutamos.

 

02:05 LJJ: Te diré una cosa, una de las cosas que queremos que hagas mientras escuchas es pensar en unirte a nosotros, ya sea que vayas a caminar o puedas andar en bicicleta en Holanda, o puedas Camine por Grand Rapids, porque somos socios en todo el oeste de Michigan y nos encantaría que se uniera a nosotros. Así que diríjase a nuestro sitio web, consumercu.org, y podrá descubrir cómo registrarse y cómo hacerlo. Becky, esto es muy personal para ti. Esto es algo que es muy cercano y querido.

 

02:35 BN: Sí, absolutamente, sí, muy, muy querido para mí. Me diagnosticaron EM en julio de 2009, así que han pasado casi 10 años y vivo con ella todos los días. Entonces, es una enfermedad del sistema inmunológico, y básicamente lo que sucede es que el cuerpo se ataca a sí mismo. Entonces, hay una capa alrededor de las terminaciones nerviosas, se llama mielina y esa capa es devorada por el sistema inmunológico, lo que interrumpe el flujo de información y ataca... Es una enfermedad del cerebro, la médula espinal y los nervios ópticos. A nadie le pasa igual. Cada persona con EM tiene síntomas diferentes y descubre que tiene EM de diferentes maneras. Así que es un diagnóstico bastante aterrador cuando lo recibes por primera vez, pero hay que mantener una actitud positiva. Lo principal ha sido decir: "Oye, si voy a tener 60 días malos, todavía tendré 305 buenos".

 

03:35 LJJ: Esa es una gran actitud. Volvamos a lo que sucedió antes del diagnóstico. ¿Te despertaste sintiéndote raro?

 

03:46 BN: Básicamente, lo que pasó es que me desperté para ir a trabajar y estaba haciendo marketing en ese momento, así que conducía mucho.

 

03:53 LJJ: Es un gran trabajo.

 

03:54 BN: Sé que es correcto. Así que conducía mucho en ese momento, hacía marketing y me desperté y me sentí raro. Y mi brazo derecho estaba entumecido y pensé: “Oh, eso es raro. Quizás dormí mal. Pero el día pasó y comencé a sentirlo bajar por todo el lado derecho de mi cuerpo y fue así... Ya sabes, cuando te quedas dormido y tratas de despertar tu brazo y te duele, es doloroso. como alfileres y agujas? Y todo el lado derecho de mi cuerpo estaba así. Y al final de la noche pensé: “Realmente no me siento bien. Creo que algo anda mal”. Estaba cansada, simplemente me sentía mal. Entonces fui a urgencias y lo primero que mencionaron fue EM.

 

04:36 LJJ: De verdad.

 

04:37 BN: Me aterrorizó completamente y sabía un poco sobre ello, pero no mucho. Que es lo que encuentro en la mayoría de las personas, que tienen una idea general, pero en realidad no saben qué es. Y aproximadamente un par de semanas después, me hicieron algunas resonancias magnéticas. Una punción lumbar, hay algo en el líquido cefalorraquídeo que en realidad es la forma más fácil de diagnosticar la EM. Así que no es un procedimiento divertido, pero hay que hacerlo. Y probablemente en tres o cuatro semanas tuve el diagnóstico oficial.

 

05:06 LJJ: Entonces, ¿qué pasa después? Ahora tengo el honor de seguirte en Facebook. Entonces he visto cuando hay episodios que suceden. ¿Hay altibajos y simplemente no lo sabes todos los días?

 

05:18 BN: Sí, honestamente te despiertas todos los días y no tienes idea de lo que va a pasar y simplemente... Por eso la actitud positiva es tan importante. Debido a que es la única manera de superarlo, sólo debes recordar que hay cosas que pueden ayudarte. Entonces, cuando tienes un episodio, llamas a tu médico y, por lo general, te enviarán a hacerte una resonancia magnética. En la resonancia te inyectan un tinte y ese tinte se ilumina si tienes una lesión activa. Entonces, un área activa donde la mielina ha sido atacada, y luego generalmente lo enviarán a recibir infusiones de esteroides. Es realmente desagradable porque inyectarse un montón de esteroides es... conduce a muchos otros problemas, y luego te sientes bastante horrible. Pero es la única manera de hacer que el episodio se detenga, si lo captas lo suficientemente pronto. Entonces, a veces sus síntomas desaparecerán por completo. Eso me había sucedido durante los primeros seis años, probablemente, y nunca tuve ningún síntoma. Iría a buscar esteroides… Incluso perdí la vista durante unas tres semanas en un momento dado y eso fue bastante aterrador. Pero recibes el medicamento, le das unas semanas y mejora.

 

06:32 BN: Hace aproximadamente dos años y medio, tuve el peor episodio de mi vida y me hospitalizaron por eso. Y nunca he recuperado la sensación en mis manos.

 

06:39 LJJ: ¿Ambas manos?

 

06:40 BN: Ambas manos. Entonces, abrochar un collar es increíblemente difícil porque todos los sentimientos, las sensaciones en mi mano, ya no las tengo en absoluto. Y nunca volvió, así que. Sucede y sólo tienes que afrontarlo.

 

06:57 LJJ: Eres mamá.

 

06:58 BN: Sí. Tengo un hermoso niño de seis años. Ella es hermosa.

 

07:03 LJJ: ¿Cómo pasas el día todos los días y cómo la ayudas a entender: "Oye, mamá está teniendo un mal día hoy"?

 

07:15 BN: Sí, eso definitivamente es algo difícil. Era mucho más difícil cuando era joven, sólo porque realmente no entendía y estaba como… “¿Por qué se fue mamá? ¿Por qué mamá tiene una vía intravenosa en el brazo? Porque me llevaría las intravenosas a casa si me dejaran administrar esteroides ambulatorios y... Pero ahora que es mayor, entiende un poco mejor porque uno de los principales síntomas de la EM es la fatiga. Casi todas las personas con EM la tienen y es crónica, y algunos días es muy difícil simplemente despertarse y ponerse en marcha.

 

07:50 LJJ: Explícame eso por un momento, porque cuando estás sano y te cansas, puedes tomar una siesta de 10 minutos y te levantas y oye, puedo empezar a balancearme. Esto es totalmente diferente.

 

08:02 BN: Sí, solo se necesita cada gramo de energía que tienes para levantarte y concentrarte en el día. Realmente podrías dormir... Algunos días, puedo sentir que podría dormir sólo unos días y aún así no sería suficiente. Y es difícil con… Soy madre soltera, así que ella es muy comprensiva y simplemente dice: “No te sientes bien hoy, ¿verdad?” Y simplemente le hablo sobre la EM y le digo: “Sabes, mamá simplemente está teniendo un mal día. ¿Puedes ayudarme más hoy? Y ella es muy buena haciendo eso.

 

08:32 LJJ: Eso es asombroso. Eso es realmente.

 

08:35 BN: Sí.

 

08:35 LJJ: Entonces, la Caminata.

 

08:37 BN: La Caminata.

 

08:38 LJJ: Tienes a todas estas personas que literalmente... Puedo ver a Jim McKee, es uno de nuestros empleados allí.

 

08:44 BN: Él siempre está ahí, sí.

 

08:44 LJJ: Él siempre está ahí, el número uno, pero siempre triplica la cantidad de pasos que necesita dar.

 

08:50 BN: Sí, lo hace. Él es asombroso. Estamos muy agradecidos por él en todos nuestros eventos.

 

08:55 LJJ: Entonces cuando tú... Cuando estás allí como capitán y sé que puedes hablar y obtienes... ¿Estás un poco asombrado porque realmente es un día increíble?

 

09:05 BN: Es un día realmente divertido. Es una especie de día en el que muchos de nosotros tendremos nuestra... Hay más personas que yo en Consumers que tienen EM, hay al menos tres de nosotros que la tenemos y... Lo cual es genial, que podamos...

 

09:19 LJJ: Tienes un grupo.

 

09:20 BN: …ser amigos y hablar de cosas juntos. Pero es un día divertido para que tu familia venga y te apoye también. Muchos de nosotros tenemos a nuestras familias allí y a muchos de nuestros amigos de Consumidores y miembros, y es simplemente un día divertido para... No es realmente una celebración, pero se siente un gran apoyo y es genial crear esa conciencia. para las personas que no saben sobre la EM y no la entienden y es... Animan a la gente a caminar, en lugar de correr o algo así. Porque con EM hay muchas personas que físicamente ya no pueden caminar. Y entonces es un paseo. Y puedes hacer una milla o tres millas. Entonces, si no eres tan capaz, hay diferentes opciones.

 

10:00 LJJ: Y está justo en el centro de Kalamazoo.

 

10:01 BN: Sí.

 

10:03 LJJ: El paseo de Kalamazoo. Es un hermoso lugar.

 

10:03 BN: Es una caminata divertida y tienen música, DJ y todas esas cosas buenas, así que es un momento divertido.

 

10:11 LJJ: Así que volvamos un poco a usted y hablemos de los medicamentos.

 

10:16 BN: Medicamentos.

 

10:17 LJJ: Entonces, ¿hay algo en el horizonte? ¿Y te importa si te pregunto qué tan caros son los medicamentos?

 

10:26 BN: Están bastante fuera de control. Entonces, cuando me diagnosticaron por primera vez, solo había unas cuatro opciones, eso fue hace casi 10 años y todas eran vacunas. Entonces había que mezclar la inyección e inyectarla. Fue cada dos días, fue una inyección bastante dolorosa, sin importar lo que hicieras. Y los medicamentos para la EM simplemente ayudan a disminuir los síntomas. No es una cura, no evita que usted tenga episodios. Y luego… Ahora hay muchos más medicamentos. Así que ahora tomo una pastilla y la tomo todos los días, una vez por la mañana y otra por la noche. Tienen sus propios efectos secundarios y algunos de ellos no son agradables, pero solo tienes que elegir cuál crees que es el mejor efecto secundario. Supongo. Cuestan unos 5,000 dólares al mes. Pero es por eso que Walk MS es tan importante porque ayuda no sólo a recaudar dinero para la investigación, sino que también recauda dinero para ayudar a las personas que viven con EM y que tal vez no puedan pagar sus medicamentos o suministros médicos. En realidad no pago ni un centavo. Tenemos un seguro increíble aquí en Consumers, así que estoy muy agradecido por eso. Y luego la compañía farmacéutica se hace cargo del copago. Así que no pago nada, lo cual es realmente bueno, pero mucha gente no es tan afortunada.

 

11:46 LJJ: Bueno, ¿y entonces qué haces si no lo haces? La MS Society puede ayudar hasta cierto punto.

 

11:50 BN: Así es.

 

11:51 LJJ: ¿Verdad?

 

11:52 BN: Sí.

 

11:52 LJJ: Entonces cuando miras al horizonte estás... Ves, de repente, que hay en las noticias una actriz que es diagnosticada y miras, ¿estás... Hay esperanza en el horizonte en el sentido de ¿Qué están haciendo los medicamentos y las compañías farmacéuticas?

 

12:11 BN: Sí, creo que habrá una cura durante mi vida. Yo sí creo eso.

 

12:16 LJJ: ¿En tu vida?

 

12:16 BN: Mm-hmm.

 

12:16 LJJ: Eso es increíble.

 

12:17 BN: Están realizando muchas investigaciones nuevas todos los días y he visto a un par de personas que parecen ir en la dirección correcta para encontrar la causa, porque en este momento, nadie sabe la causa. causa, por lo que encontrar la causa ayuda a encontrar la cura. Por eso es muy emocionante ver todas las investigaciones que se han realizado. Una vez más, The Walk es tan crucial porque es su principal recaudación de fondos para ayudar a la investigación.

 

12:45 LJJ: Entonces, ¿qué hay de tus amigos, tu familia y el día a día? ¿Es...? Lo que realmente me hace girar la cabeza es despertarme y no saber lo que me deparará el día.

 

12:58 BN: Sí. Es difícil... Creo que cuando te diagnostican por primera vez, eso es lo más difícil de superar. Tengo una amiga a la que le diagnosticaron recientemente y esa fue la parte más difícil para ella. Ella me preguntó... Había mucho miedo. Hay miedo al principio porque no lo sabes. Y realmente tienes que ser positivo y confiar en tus amigos y familiares también, porque a veces realmente solo necesitas su ayuda y apoyo y estás teniendo un mal día y necesitas que te digan: " Oye, ya has hecho esto antes, puedes hacerlo de nuevo”. Y es realmente... Es crucial contar con el apoyo de tus amigos, tu familia, tus compañeros de trabajo y...

 

13:35 LJJ: Bueno número uno, gracias.

 

13:37 BN: Sí, absolutamente.

 

13:38 LJJ: Porque eres un capitán increíble…

 

13:40 BN: Gracias.

 

13:41 LJJ: Para el equipo de Consumidores.

 

13:42 BN: Disfruto haciéndolo.

 

13:43 LJJ: Y cualquiera que quiera estar en el equipo de Consumidores, puede hacerlo.

 

13:46 BN: Absolutamente.

 

13:47 LJJ: Y no olvides que puedes ir al sitio web consumercu.org. ¿Qué más te gustaría contarnos?

 

13:55 BN: Creo que simplemente diría que está bien hacer preguntas a la gente. Soy un libro abierto, así que si alguna vez me ves por ahí y tienes alguna pregunta, estaré más que feliz de responderla. Muchas personas simplemente no se dan cuenta de qué es la EM, cuáles son sus efectos secundarios o qué esperar realmente. Entonces, simplemente pregunte, siéntase libre de hacer preguntas. Y realmente creo que habrá una cura durante nuestra vida, por lo que realmente apreciamos cualquier apoyo que se brinde a esta causa. Nos encantaría que vinieras y caminaras con nosotros. Es un día divertido e incluso el simple hecho de caminar hace que los que tenemos EM nos sintamos muy bien al tener ese apoyo a nuestro alrededor.

 

14:32 LJJ: Bueno, gracias por responder mis preguntas.

 

14:35 BN: Absolutamente, muchas gracias Lynne.

 

14:36 ​​LJJ: Hola, soy Lynne Jarman-Johnson. No olvide que consumercu.org tiene toda la información que necesitará para Grand Rapids, Holland y Kalamazoo Walk, Walk, Run. No caminar, caminar, andar en bicicleta.

 

14:49 BN: Sí.

 

14:50 LJJ: Muchas gracias. Hola a todos, sigan escuchando, Money, estoy en casa. Te diré que, desde finanzas hasta fitness, lo tenemos cubierto.

 

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