En este episodio de Dinero, estoy en casa, Lynne se une a la aseguradora de préstamos al consumidor, Becky Nap, para hablar sobre su viaje con la esclerosis múltiple (EM) y la MS Society ayuda a quienes están luchando contra la enfermedad.

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0:00:06.6 Lynne Jarman-Johnson: ¡Dinero, estoy en casa! Bienvenidos. Soy Lynne Jarman-Johnson de Consumers Credit Union. Desde finanzas hasta fitness, lo tenemos todo. Una de las cosas de las que Consumers Credit Union está tan orgulloso, todos nosotros como miembros del equipo, es cómo realmente nos enfocamos en organizaciones benéficas específicas y eventos específicos que realmente tienen un impacto en nuestra salud y bienestar. Y en los últimos años, hemos tenido la oportunidad de compartir un viaje de EM: la esclerosis múltiple. Es algo que afecta a casi todas las personas con las que me he topado y que tienen una historia sobre alguien que ha sido afectado por la EM. Y hoy, como lo ha hecho durante varios años seguidos, se une a nosotros Becky Nap. Ahora Becky trabaja con nosotros aquí en Consumers. Ella también es la defensora más acérrima de la EM, y la razón es que la vive todos los días y ha sido muy abierta en su viaje sobre lo que ha sucedido. Y Becky, primero digamos, muchas gracias por estar con nosotros, apreciamos mucho el hecho de que nos cuentes exactamente qué está pasando en tu vida. Retrocedamos un poco y comencemos por el principio. Cuéntenos primero quién es usted, qué está haciendo con los consumidores y luego comencemos su viaje para ponernos al día con las personas que tal vez no lo hayan escuchado antes.

0:01:24.7 Becky Nap: Absolutamente. Bueno, buenos días, estoy muy emocionada de estar aquí como siempre. Es un placer poder hablar un poco sobre el viaje y la importancia de abogar por la investigación de la EM y encontrar una cura. Trabajo en Consumers Credit Union como asegurador de préstamos al consumo, así que puedo decidir si obtengo un préstamo para automóvil. ¿Obtiene un valor líquido de la vivienda? Todas esas cosas divertidas.

0:01:44.5 LJJ: Quiero decir, eres muy bueno en eso, eres amable...

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0:01:46.6 BN: Cómo ser realmente bueno en eso, sí. Me encanta lo que hago, así que es un placer. Tengo un gran equipo. Entonces, mi viaje con la EM comenzó en 2009. Me desperté una mañana y me sentí un poco entumecido y con un hormigueo y pensé: “Bueno, eso es raro. ¿Qué está sucediendo?" Pensé que tal vez había dormido raro, y luego, al final del día, todo mi lado derecho estaba hormigueando, entumecido, algo doloroso, todo de arriba a abajo, y pensé: "¿Qué diablos es?" pasando?"

0:02:11.4 LJJ: Y esto salió de la nada, ¿estabas perfectamente sano?

0:02:15.3 BN: Sí. Literalmente, era el día antes del 4 de julio y pensé: "¿Qué está pasando?" Entonces, terminé en la sala de emergencias y, de hecho, tuve mucha suerte porque a veces puede llevar meses y meses recibir un diagnóstico, por lo que terminé con un residente que de hecho abordó la EM casi de inmediato. Y después de una resonancia magnética, una punción lumbar y un análisis de sangre, me diagnosticaron oficialmente EM y tuve que pasar a tratamientos con esteroides, así fue como comenzó mi viaje, inmediatamente hubo infusiones de esteroides en el hospital con toda su fuerza.

0:02:45.7 LJJ: Entonces, Becky, dime algo. Aquí estás, eres joven.

0:02:47.8BN: Sí.

0:02:49.0 LJJ: Es el fin de semana del 4 de julio y esta noticia llega de la nada. ¿Cómo te sentiste?

0:02:56.6 BN: Estaba aterrorizado. En realidad estaba completamente sola, porque era el 4 de julio que llegamos, entonces mi familia y mi hermana estaban en fiestas, así que yo estaba sola, y literalmente llamé a mis padres y les dije: "No sé qué está pasando". , pero tienes que llegar aquí ahora mismo, porque creo que es algo serio”. Así que esos primeros meses fueron completamente abrumadores, porque con la EM, realmente nos despertamos todos los días y legítimamente no tenemos idea de lo que va a pasar, porque generalmente no hay... De vez en cuando, puedes sentir un poco cosas, pero muchas veces simplemente te despiertas y estás entumecido, sientes un hormigueo, te pierdes la vista, pueden suceder tantas cosas, y es diferente para cada persona. Entonces, es esa incógnita lo que realmente te atrapa, especialmente al principio.

0:03:41.1 LJJ: Y tus altibajos, realmente los has registrado en un diario. Has sido muy abierto a la hora de ayudar a la gente a entender. No se trata solo de lo físico y emocional, sino que se trata de atravesar todo el impacto que tiene el seguro, el miedo de no poder recibir tratamiento y medicamentos. ¿Dónde se encuentra ahora con eso y qué ha sucedido a lo largo de ese viaje?

0:04:05.9 BN: Sí, absolutamente. En Consumers tenemos un seguro increíble, por lo que he sido muy bendecido con mis resonancias magnéticas y mis infusiones de esteroides y todo eso, teniendo una buena cobertura, pero mucha gente no se siente bendecida en esa situación, y realmente es una especie de pánico. de situación porque necesita esos tratamientos para sentirse mejor, para mejorar, para descubrir qué está pasando con usted y su cuerpo. Los medicamentos son algo muy, muy importante en la EM, por lo que el medicamento que estoy tomando actualmente se llama Vumerity. Es uno de los medicamentos más nuevos y, de hecho, acabo de buscarlo nuevamente. Actualmente cuesta entre $6000 y $7000 al mes. Y actualmente, y de hecho, la semana pasada recibí por correo otra carta que decía que mi seguro no cubrirá el medicamento en este momento, y que la compañía farmacéutica me lo estaba pagando gratis en este momento porque necesitan la investigación de: "Oye, ¿esto funciona para ti?" Pero estoy esperando el día en que digan: "Oye, ya no podemos pagarlo", porque han estado haciendo eso durante dos años. Pero es un medicamento más nuevo y, bueno, ha sido muy bueno para mí y me ha ayudado muchísimo.

0:05:11.9 BN: Mi seguro dice: "Oh, no lo sabemos, porque es nuevo". Y es por eso que cosas como Walk MS y esas actividades para recaudar fondos son tan cruciales, porque entonces la Sociedad Nacional de EM puede asociarse con aquellos de nosotros que luchamos contra la EM, para ayudarnos a descubrir cómo pagar los medicamentos y tratamientos y cosas así, porque eso da miedo.

0:05:29.5 LJJ: Y Becky, cuéntanos sobre los grupos de apoyo. Mencionaste el hecho de que los consumidores, y nosotros somos tu familia, sé que tu familia es un gran grupo de apoyo, si las personas escuchan y tienen preguntas o temores o simplemente les gustaría hablar con alguien, ¿qué importancia ha tenido eso para ti?

0:05:45.1 BN: Estoy en un par de grupos diferentes, así que tengo un grupo aleatorio de Facebook, que son personas que en realidad son bastante locales en el área de Kalamazoo y que lo tienen, y luego se agregan nuevas personas a medida que ser diagnosticado, y creo que una de las cosas más cruciales es hablar con otras personas que realmente tienen EM, que puedan responder: “¿Es esta mi EM? ¿No es esa mi EM? ¿Cuál es tu experiencia? Oye, me está sucediendo esto en el cuerpo. ¿Hay algo que hayas hecho que me haya ayudado? Algo que me pasa con bastante frecuencia es que siento como si los insectos se arrastraran por mis piernas y me dan ganas de perder la cabeza. [risas] Entonces hago cosas tontas, así que cuando invito gente a casa y sucede, simplemente digo: “No me importe que me arrastre por el suelo como un loco, pero esto es lo que me hace sentir mejor. " Y entonces, esos grupos de apoyo y la Sociedad de EM tienen toneladas de maneras de conectarse y hablar con otras personas que están lidiando con esto, hablar con expertos en el campo, para obtener ayuda y recursos, es realmente crucial que no estés en eso. solo. No sé cómo alguien podría estar solo en esto. He sido muy bendecida, como dije, mi familia laboral, ustedes siempre han sido completamente increíbles.

0:06:50.4 BN: Llevo aquí ocho años y he estado trabajando con el lado de MS todo el tiempo, y hemos hecho cosas divertidas, desde gerentes de grabación de patos hasta peleas con globos de agua, pero es simplemente increíble. para tener ese apoyo. Mi familia es fenomenal. Así que no tengas miedo de acercarte a la gente. Y es por eso que soy un gran defensor de esto, porque no puedes estar solo, tienes que saber que otras personas están ahí para ayudarte.

0:07:14.1 LJJ: Sabes, mencionas un gran punto. ¿Qué pasó cuando llegó el COVID? Quiero decir, eso tuvo que ser extremadamente aterrador porque hubo momentos en los que ¿no pudiste buscar tratamiento? ¿Cómo funcionó eso?

0:07:28.1 BN: De hecho, tuve un episodio durante COVID y fue, diría definitivamente más difícil, fue una de las peleas más difíciles que tuve al recibir tratamiento. Y usted también tiene que ser su propio defensor, porque a veces puede ser difícil obtener una resonancia magnética, puede ser difícil obtener tratamientos con esteroides. Y durante la temporada de COVID, fue bastante difícil. Sabía que estaba en un episodio, en realidad había perdido la vista y sabía que necesitaba esteroides y era Navidad, así que tuve que llamar y llamar y llamar y llamar y llamar de verdad, hasta que finalmente me apresuraron a hacerlo. Me hicieron una resonancia magnética y luego pudieron incluirme, en un momento no ideal, pero sí me incluyeron para los tratamientos con esteroides, por lo que definitivamente jugó un papel importante, seguro.

0:08:16.4 LJJ: Bueno, sé que tú también estás criando a una hermosa hija, y ese tiene que ser el viaje que están recorriendo juntos.

0:08:24.6 BN: Sí, absolutamente. Ella es muy consciente de mi enfermedad. Lo que menos le gusta es cuando mi cuerpo se siente raro y no quiero tocarla. [risas] Sucede cada pocas semanas o lo que sea que mi cuerpo simplemente… ni siquiera puedo explicarlo. Es difícil de explicar, es como una sensación muy rara en mi cuerpo, y no quiero que nadie me toque, entonces a ella realmente no le gusta eso, pero ella entiende y entonces estará muy consciente y nosotros. Somos una familia bastante fiel, así que a veces ella… De hecho, estuve luchando este fin de semana, el estrés es un desencadenante de la EM. Y entonces estoy un poco estresado actualmente, y de hecho comencé un episodio mientras enseñaba en la escuela dominical, no estaba seguro si era un episodio completo o qué estaba pasando, pero toda mi pierna izquierda se entumeció y me hormigueó. . Yo digo: "¿Qué está pasando?" Entonces ella orará por mí y me frotará la pierna o lo que sea, pero es increíble. A veces puede ser difícil para ella entenderlo porque tiene 10 años, pero a medida que crece, comprende cada vez más y lo apoya muchísimo.

0:09:19.8 LJJ: Te diré una cosa, has ayudado a muchas personas mientras continúas contándonos sobre tu viaje con la EM, Becky, y sé que Consumers apoya firmemente la EM. Hacemos nuestras caminatas, andamos en bicicleta, también hacemos las cosas divertidas internamente de las que usted habló, pero cualquiera que esté escuchando, si quiere ser parte de nuestro equipo, no tiene que ser miembro, y No es necesario que seas un empleado, pero nos gustaría que fueras ambos.

0:09:47.8 BN: Sí, seguro que lo haríamos. [risita]

0:09:50.0 LJJ: Pero definitivamente nos encantaría tenerte en nuestro equipo de EM. Entonces, dirígete a nuestro sitio web y podrás mirar debajo de nuestros eventos benéficos e inscribirte a medida que se acercan. Becky, ¿algo más que quieras decir? Muchas gracias por su tiempo, realmente apreciamos lo abierto que es con todo lo que está sucediendo y bendiciones para usted, paz y buena salud mientras continuamos en esta gran lucha.

0:10:14.8 BN: Muchas gracias, Lynne. Aprecio mucho el apoyo de mi familia de consumidores y la oportunidad de compartir un poco y darle a la gente la esperanza de que... Sabes, lo más importante que siempre digo es que con la EM, es posible que tengas hasta 100 días malos, pero Todavía vamos a tener 265 buenos, así que mantén viva la esperanza y una actitud positiva será de gran ayuda.

0:10:34.5 LJJ: Becky, muchas gracias. Qué pensamiento tan maravilloso: "Mantén viva la esperanza". Todos, si desean donar y/o donar su tiempo, háganlo, diríjanse a Consumidores, los ayudaremos. Soy Lynne Jarman-Johnson. Me gustaría agradecer a Jake Esselink por sus habilidades de producción y, si tiene un tema que le gustaría que compartamos, envíenoslo. Hacemos estos podcasts semanales, te diré una cosa, somos más de 200 podcasts y también nos encantaría escuchar tu voz. Soy Lynne Jarman-Johnson, desde finanzas hasta fitness. Dinero, ¡estoy en casa!

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